Duyuru

Collapse
No announcement yet.

İlaca Dirençli Epilepsi Destek ve Dayanışma Forumu

Collapse
X
  •  
  • Filtrele
  • Zaman
  • Göster
Hepsini Sil
new posts

  • İlaca Dirençli Epilepsi Destek ve Dayanışma Forumu

    İlaca dirençli epilepsi destek ve dayanışma forumunda altta yatan West sendromu ( infantil spazm ) , zor doğumlara bağlı beyin travması, Lennox - Gastaut sendromu, Dravet sendromu gibi epileptik hastalıkların yanında sebebi bilinmeyen çeşitli epileptik hastalıklarda ortaya çıkan ilaca dirençli epilepsi tablosu , ilaç temin zorlukları, takip edecek doktor seçimi, dirençli epilepsinin yol açtığı mental ve motor gerileme, bilişsel gelişimde gecikmeler ve bu hastaların ebeveynlerine yönelik tartışma ve dayanışma ortamı hatta bilgi paylaşımı hedeflenmektedir.

    Epilepsi nedir ?
    Çeşitli sebeplere bağlı olarak veya sebebi bilinmeden ortaya çıkan istemsiz kas kasılmaları ve bazen bilinç kaybı ile seyredebilen , halk arasında sara hastalığı olarak bilinen tekrarlayıcı bir hastalık grubudur.

    İlaca dirençli epilepsi nedir ?
    Epileptik yani nöbetlerle seyreden hastalıkların üçte biri ilaçlara yeterince cevap vermez ve hastalık devam eder. Bu vakalarda birden fazla ilaç aynı anda kullanılabilir veya ilaç dışı tedavi yöntemleri denenir. Bu hastaların bazılarında epileptik nöbetlerle birlikte zihinsel gerileme ve davranış bozukluklarıda rastlanabilir.

    Dirençli epilepsiye sebep olabilen başlıca nörolojik bozukluklar :
    Bu nörolojik bozuklukların genellikle sebebi ve mekanizması tam anlaşılamadığı için bunlara hastalık yerine sendrom adı verilmiştir. Sendromlarda birden fazla bozukluk bir arada gözlenir. Bunların en bilinenleri aşağıdadır.

    West sendromu ( infantil spazm ) :
    İlk 1 yaşta en sık rastlanan epileptik bozukluktur. Genellikle 4 - 9 aylık bebeklerde ortaya çıkar. Başlangıç hafif irkilme, ürperme, sıçrama şeklinde olduğu için genellikle gözden kaçar. 1 ay içinde nöbetler daha belirgin olur ve başın öne doğru eğilmesi ( selam nöbeti ) şeklinde olur. Nöbetler sıklıkla ard arda 20 sayede bir gelen kümeler şeklindedir. Bebekte bilinç kapanmaz ama tedavi edilmezse ağır zeka geriliği ve haraket kusuruna kalıcı olarak sebep olur. Erken dönemde uygulanan ACTH hormonu enjeksiyonları hastaların yarısına yakınında iyileşme sağlar. Sonuçta % 80 kadarında kalıcı zeka geriliği söz konusudur. Vakaların yarısı 2 yaş civarı nöbetlerden kurtulur ama büyük çoğunluğu aynı yaşlarda dirençli epilepsi bozukluklarından biri olan Lennox - Gastaut sendromu olarak yollarında devam ederler.

    Lennox - Gastaut sendromu :
    Tekrarlayan nöbetler , az veya çok zeka geriliği ve ilaca direnç gelişimi ile tipik eeg bulgularını bir arada içeren epileptik bozukluktur. Genellikle West sendromu , cerebral palsy ( beyin felci ) gibi öncül hastalıkları takip eder yada sebebi anlaşılmadan 2 yaş civarı aniden ortaya çıkar. Sıklıkla teşhis konduğunda belirgin mental gerilik vardır. Birden fazla anti epileptik ilaç aynı anda kullanılır ama hiçbir ilaç kalıcı olarak etkili olmaz, genellikle 1 aydan sonra direnç gelişir. Patolojik elektrik akımı kısa sürede geçecek başka yollar bularak nöbetlere yol açmaya devam eder. Zamanla nöbetler sıklaşır ve zeka problemleri derinleşir. Haraket bozuklukları hastaların yarısını tekerlekli sandalyeye bağlayabilir. İlaç tedavisinin tanında ketojenik diyet ve VNS nörostimulasyon pil cerrahisi denenebilir. Lennox - Gastaut sendromunda tam iyileşme nadirdir. Tedavilerin amacı düşmelere bağlı travmaları engellemek ve yaşam konforunu arttırmaktır.

    Durun !!!
    Karamsar tablonun farkındayım ama çaresiz değiliz. Elimizde deneyebileceğimiz 50 kadar farklı ilaç, ketojenik diyet, epilepsi cerrahisi, VNS pil tedavileri gibi seçenekler var. Bunları hep beraber kombine edip çocuklarımızı ve yakınlarımızı aydınlık günlere ulaştıracağımıza inanıyorum. Sakın moralinizi bozmayın. Dirençli epilepsi ile savaşırken aynı saflardaki yoldaşlarınızla bilgi paylaşın. En iyiyi birlikte bulmaya çalışalım. Hepinizi sevgi ile kucaklıyorum. 🌹🌹

  • #2
    5 aylık çocuğumda aşıdan sonra yukarıda anlatılan nöbetler ortaya çıktı doktora götürdük eeg çekildi west sendromu olduğu söylendi acaba bu hastalık aşılardan kaynaklanmış olabilir mi?

    Yorum yap


    • Guest's Avatar
      Anonim Yorumcu yorumladı
      Yorumu Düzenleme
      West sendromunun yani infantil spazmı neden ortaya çıktığı tam olarak bilinmiyor ama aşılara bağlı olabileceği ile ilgili çeşitli şüpheler gerçekten de var ama artık zaten hastalık ortaya çıktıktan sonra neden ortaya çıktığının pek bir önemi kalmıyor tedaviye odaklanmaktan başka çare yok.

  • #3
    Merhabalar benim yakınım 30 yıldır dirençli Epilepsi hastası daha önce Ankara'da hacettepe'de ameliyat yani beyin ameliyatı olarak epilepsi nöbetlerinin durdurma geleceği söylendi fakat ameliyatın risklerinden dolayı yaptırmadık günde 15 defa nöbet geçiriyor bazıları düşme şeklinde oluyor düşmelere bağlı olarak kemik kırılmaları ve çeşitli sakatlıklar ortaya çıktı sık nöbet geçirdiği dönemler de hafıza kaybı bilinç kaybı çok oluyor ama her şeye rağmen büyük bir azimle tedavisini sürdürüyor. Bu sayfaları takip edenleri tavsiyem yaşamaya devam etmeleridir tüm tedavi yöntemlerinin mutlaka denesinler her hastada farklı sonuçlar ortaya çıkıyor bakın şimdi ilaç tedavisine alternatif olarak vns tedavisi yani vns pili takılıyor nöbetlerin yarısı uçup gidiyor onun dışında ketojenik diyeti de mutlaka denesinler Allah herkese şifalar versin dirençli epilepsi kolay bir hastalık değil ama tamamen çaresiz değiliz unutmayın.

    Yorum yap


    • #4
      Clobazam (( fr...m) 10 MG 30 TABLET elinde fazla olan varmı bizim elimize 3-4 ayda gelecekmiş ücreti ne ise verelim geldiği zaman da biz yardımcı olalım inşALLAH 5442571299 numaradan ulaşabilirsiniz

      Yorum yap


      • Guest's Avatar
        Anonim Yorumcu yorumladı
        Yorumu Düzenleme
        Hangi kanaldan sipariş verdiniz , TEB mi yoksa e devlet üzerinden sgk dan mı ?
    Daha önce girdiğiniz içerik kayıt edilmiştir.içeriği geri yükle yada Sil.
    Auto-Saved
    Smile :) Stick Out Tongue :p Wink ;) Mad :mad: Big Grin :D Frown :( Embarrassment :o Confused :confused: Roll Eyes (Sarcastic) :rolleyes: Cool :cool: EEK! :eek:
    x
    Hazırlanıyor...
    X